기침만 해도 뼈가 부러지는 희귀병에 걸린 아기

기침만 해도 온몸의 뼈가 부러지는 희귀병에 걸린 아기가 있습니다.

지난 12일(현지시각) '데일리메일'은 영국 버밍엄에 태어난 해리 타이틀리(Harry Titley·2)의 안타까운 사연을 전했습니다.

해리는 2016년 7월 25일생으로, '불완전 골형성증'이라는 유전질환을 갖고 태어났습니다. 이 질환은 1만 5,000명 중 1명꼴로 걸리는 희귀병인데요. 대부분 선척적으로 골의 강도가 약해 특별한 이유 없이 쉽게 골절되는 것으로 알려졌습니다.

해리 역시 골의 강도가 약했습니다. 엄마의 뱃속에서 재채기를 하다 갈비뼈 한 개가 부러졌고요. 출산 과정에서 오른쪽 어깨뼈와 양쪽 다리뼈가 골절됐습니다. 이로 인해 신생아임에도 불구하고 깁스를 하고 병원 신세를 져야만 했죠.

해리의 부모는 아들을 안아줄 수도 없습니다. 혹시 해리의 뼈가 부러질 수도 있기 때문인데요. 그들이 할 수 있는 거라곤 그저 옆에서 바라보는 것뿐입니다. 해리는 성장한 뒤에도 다른 아이들처럼 평범한 생활을 할 수 없습니다. 장난을 치며 놀거나 운동을 하다 넘어지기라도 하면 뼈가 부러질 수 있기 때문입니다.

해리의 아빠도 같은 질환을 앓고 있습니다. 그는 "테이들을 들어 올리다 팔목이 골절된 적이 있다"며 "날씨에 따라 몸 상태가 달라진다. 추운 날에는 유독 뼈가 아프다"고 설명했습니다. 그러면서 "나이가 들수록 점차 나아진다"고 덧붙였습니다.

<사진 출처=SWNS>